Rolstoelbus voor Ties

Rolstoelbus voor Ties



 

Geachte lezer,

 

Via deze crowdfunding proberen we een bedrag bij elkaar te krijgen voor een rolstoelbus voor onze 7-jarige zoon Ties.

 

Ties is onze vrolijke noot in huis, hij weet ons vaak aan het lachen te krijgen en spreekt bijna vloeiend Engels door de vele YouTube filmpjes die hij bekijkt op z’n IPad. Ook speelt hij graag met Thomas de trein, houdt hij enorm van gamen op zijn Nintendo switch en is zwemmen ook een activiteit die tot zijn favorieten behoort. Jammer genoeg speelt er meer in Ties zijn leven.

 

Ties heeft Cerebrale Parese (CP). Bij CP zijn de hersenen niet in staat de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken. Hierdoor is Ties voor het grootste gedeelte rolstoelafhankelijk. Kleine stukjes lopen lukt met een rollator en op school oefent hij ook met speciale krukken, dit is te vergelijken met topsport voor anderen. Bij vele dagelijkse activiteiten (zoals aan en uitkleden, verplaatsingen binnen/buitenshuis, toiletgang en ga zo maar door) is Ties afhankelijk van hulp.

We zijn onlangs met hem het traject van een Baclofen pomp ingegaan.

De eerste stap is nu een opname in het VUMC voor een proefbehandeling om te kijken hoe Ties reageert op medicatie in het ruggenmerg. Deze behandeling zal in maart al plaats vinden.

Baclofenpomp:

Bij deze behandeling wordt een pompje onder de huid van de buik geplaatst; meestal in de onderbuik. Vanuit dit pompje wordt een dun slangetje (een katheter) onderhuids geleid naar de wervelkolom en daar tussen de wervels door ingebracht in de met vocht gevulde ruimte rond het ruggenmerg. De pomp kan worden gevuld met baclofen, een medicijn tegen spasticiteit. De pomp brengt dit medicijn via de katheter rechtstreeks bij het ruggenmerg waar het medicijn werkzaam is

Dit kan in Nederland alleen in Amsterdam bij het VU medisch centrum/AMC. Een zwaar traject en de nodige overnachtingen en ritten op en neer naar Amsterdam.

Op dit blog houden het traject van de Baclofen pomp bij.

https://ikbentiesmetcp.blogspot.com/

 

Vervoer is erg belangrijk en hier zijn we ook afhankelijk van maar tegelijk is het ook steeds meer een uitdaging voor ons. Ties wordt zwaarder en dus gaat het in en uit de auto tillen steeds moeizamer. We zijn daarom op zoek naar een rolstoelbus waarin we hem veilig kunnen vervoeren. Hierbij kan hij dan in de rolstoel blijven zitten en wordt het vervoeren een stuk gemakkelijker. Ons doel is om Ties een zo normaal mogelijk leven te bieden waarbij dagelijkse processen zo soepel mogelijk verlopen. Om Ties naar afspraken met artsen en therapeuten te brengen, de voor ieder zo normale ritjes zoals boodschappen en ook leuke dingen met hem als gezin te kunnen doen, is een rolstoelbus dus heel belangrijk. Helaas kost deze veel geld. Daarnaast moeten we in de komende jaren verhuizen en allerlei aanpassingen aan ons huis doen (denk aan slaapkamer en badkamer beneden, ruime deurposten i.v.m. rolstoel en zelfstandigheid van Ties) om Ties zo lang mogelijk de zorg te kunnen geven die hij nodig heeft en de dagelijkse dingen zo makkelijk mogelijk voor hem en voor ons te maken.

We sparen hard voor al deze aanpassingen voor Ties, maar helaas zijn de kosten voor een rolstoelbus zoveel hoger dan wanneer we een reguliere auto zouden kopen, dat we genoodzaakt zijn om de hulp van jullie in te schakelen...

Wij zijn mensen die graag alles zelf willen oplossen en zullen niet snel om hulp vragen maar helaas kunnen we nu niet anders.

Hopelijk kunnen jullie ons financieel ondersteunen. Elke euro helpt.

Net zoals het delen van ons verhaal via Social media. Alle hulp wordt erg gewaardeerd. Geld geven kan op twee manieren. We hebben via Dream or Donate een crowdfundactie opgezet. Zo kun je (anoniem) een bedrag storten.

We willen je ook de mogelijkheid bieden om het rechtstreeks aan Ties over te maken op rekeningnummer:

NL51RABO0322585538 t.n.v. T. de Jong. Hier dragen wij verder geen kosten aan af, wat bij deze site wel van toepassing is :)

Of gebruik voor het gemak dit betaalverzoek, dit gaat rechtstreeks dan naar Ties zijn rekening.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=vTVplSaSQxWQg_9wW8nPig

Ook kun je gebruik maken van deze Paypal link.

https://www.paypal.me/rolstoelbusties

 

We zijn je bij voorbaat ontzettend dankbaar!

 

Wij hopen een aanschaf te kunnen doen voor de zomervakantie van 2019 en via Social media houden we je op de hoogte van onze zoektocht naar een bus.

 

Groet,

Stefan, Annemiek, Yenthe en Ties

 

 

Aanvullende informatie:

De gemeente vergoedt vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) misschien gedeeltelijk de aanpassingen om een bus geschikt te maken voor rolstoelvervoer, zoals: een oprijdplaat en aangepaste vloer om rolstoel op vast te zetten. Dit is maar de helft van de totale ombouw en de beoordeling hiervoor kunnen we pas aanvragen als de bus er is. We moeten echter zelf de bus aanschaffen en kunnen onderhouden. Daar worden eisen aan gesteld, zo mag de bus bijvoorbeeld niet ouder zijn dan vijf jaar, mag het aantal kilometers niet te hoog zijn en moet de bus zeker 10 jaar meegaan. Daardoor komen we in een duurder segment terecht. We hebben ongeveer 25.000 euro nodig om zo'n bus te kunnen kopen en laten ombouwen.

We gaan voor dat bedrag op zoek naar een reeds aangepaste occasion of een jonggebruikte bedrijfsbus die kan worden omgebouwd tot rolstoelbus, bijvoorbeeld een Renault Traffic, Opel Vivaro of vergelijkbaar model dat door een gespecialiseerd autobedrijf kan worden omgebouwd en gekeurd kan worden volgens richtlijnen van het RDW.

 

Hello,


After a long hesitation, we decided to start a crowdfunding campaign for a wheelchair bus for Ties.

Ties (7 years) is our happy note at home, he often makes us laugh and speaks almost fluent English because of the many YouTube videos he watches on his IPad. He also likes to play with Thomas the train, he loves gaming on his Nintendo switch and swimming is also an activity that belongs to his favorites. Unfortunately, there is more to his life.

Ties has Cerebral Palsy (CP). At CP, the brain is unable to transmit the correct tension to the muscles and to allow them to work together in the right way. Because of this Ties is wheelchair dependent. Short distances he can walk with a walker and at school he also exercises with special crutches, this is comparable to top sport for others. With many daily activities (such as dressing and undressing, indoor / outdoor movements, toilet walking and so on), Ties is dependent on help.

Transport is increasingly a challenge for us. Ties is becoming heavier and so it is becoming increasingly difficult to get in and out of the car. We are therefore looking for a wheelchair bus in which we can safely transport him. He can then stay in the wheelchair and transporting is much easier. Our goal is to give Ties the most normal life possible, with daily processes running as smoothly as possible. To bring Ties to appointments with doctors and therapists, to be able to do the normal rides such as shopping and also nice things with him as a family, a wheelchair bus is very important. Unfortunately, this costs a lot of money, In addition we have to relocate in the coming years and do all kinds of adjustments to our house (think of bedroom and bathroom downstairs, spacious doorposts for wheelchair and independence of Ties) to give Ties the care that he needs and to make daily things as easy as possible for him and us.

We did a lot of saving but the amounts are so high that the wheelchair bus will not succeed without help.

We are people who would like to solve everything themselves and will not ask for help quickly, but unfortunately we can not do otherwise now and we need your help with the wheelchair bus! Hopefully you can support us financially. Every euro helps.

Just like sharing our story via Social media. All help is greatly appreciated. You can give money in two ways.

We have set up a crowdfunding campaign via Dreamordonate.nl. This way you can deposit an amount (anonymously). We do deduct a certain percentage of commission and transaction

We therefore also want to offer you the possibility to transfer it directly to Ties by bank account number:


T de Jong NL51 RABO 0322585538  RABONL2U If it needs 11 digits use RABONL2UXXX


If you need more information you can mail stefandejong10@hotmail.com

or you can use this link for paypal

https://www.paypal.me/rolstoelbusties


We are extremely grateful to you in advance!

We hope to be able to make a purchase before the summer holidays of 2019 and via Social media we will keep you informed of our search for a bus.

Greeting,

Stefan, Annemiek, Yenthe and Ties

Additional information:

In the Social Support Act (WMO), the municipality may partially reimburse the adjustments to make a bus suitable for wheelchair transport, such as: a ramp and adapted floor to secure a wheelchair. This is only half of the total conversion and we can only apply for the assessment if the bus is there. However, we must purchase and maintain the bus ourselves. Requirements are set for this, for example the bus may not be older than five years, the number of kilometers may not be too high and the bus must last for at least 10 years. This means we end up in a more expensive segment. We need around 25,000 euros to buy and have such a bus.

For that amount we are looking for an already adapted occasion or a used company bus that can be converted into a wheelchair bus, for example a Renault Traffic, Opel Vivaro or similar model that can be converted by a specialist car company and can be inspected according to guidelines of the RDW. .

More about Ties

We recently entered the process of a Baclofen pump with him.

The first step is now an intake in the VUMC for a trial treatment to see how Ties responds to medication in the spinal cord.

Baclofen pump:

In this treatment, a pump is placed under the skin of the abdomen; usually in the lower abdomen. From this pump a thin tube (a catheter) is led subcutaneously to the spine and inserted between the vertebrae in the fluid-filled space around the spinal cord. The pump can be filled with baclofen, a medication against spasticity. The pump delivers this medication directly to the spinal cord through the catheter where the medicine is active

This is only possible in the Netherlands in Amsterdam at the VU medical center / AMC. A heavy journey and the necessary overnight stays and rides up and down to Amsterdam.

On this blog the trajectory of the Baclofen pump.

https://ikbentiesmetcp.blogspot.com/


Update : Hierbij onze eerste tussenstand voor de rolstoelbus voor Ties!!!!

8483 Euro

Het bedrag is tot stand gekomen dankzij de vele donaties tot nu toe:
157 donaties via hier en
71 donaties via het Rabo betaalverzoek en Paypal. Dit is voor ons het meest gunstige omdat we hier geen kosten aan hoeven af te dragen.
Daarnaast is er ook nog de flessenactie die een leuk bedrag opleverde tot nu toe.

We zijn blij verrast met de opbrengst en de vele mooie reacties. We gaan de komende periode dan ook met een goed gevoel tegemoet.
De flessenactie loopt de komende maanden nog door.
Flessen/kratjes brengen kan nog steeds bij ons thuis.
De komende tijd gaan we ook in onze wijk verder met langs de deuren gaan om flessen/kratjes op te halen.

Doneren kan ook nog altijd via deze link naar de rekening van Ties.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/…

of via

https://nl.dreamordonate.com/dromen/rolstoelbus-voor-ties
Daar lees je ook onze hele verhaal.

Blijf de Facebook pagina Rolstoelbus voor Ties volgen voor de laatste ontwikkelingen.

Bedankt!!
Stefan de Jong, Annemiek Hulzenga Yenthe en Ties

Delen wordt erg gewaardeerd!!!
Added on 09 March 2019

Update : Hierbij onze eerste tussenstand voor de rolstoelbus voor Ties!!!!

8483 Euro

Het bedrag is tot stand gekomen dankzij de vele donaties tot nu toe:
157 donaties via hier en
71 donaties via het Rabo betaalverzoek en Paypal. Dit is voor ons het meest gunstige omdat we hier geen kosten aan hoeven af te dragen.
Daarnaast is er ook nog de flessenactie die een leuk bedrag opleverde tot nu toe.

We zijn blij verrast met de opbrengst en de vele mooie reacties. We gaan de komende periode dan ook met een goed gevoel tegemoet.
De flessenactie loopt de komende maanden nog door.
Flessen/kratjes brengen kan nog steeds bij ons thuis.
De komende tijd gaan we ook in onze wijk verder met langs de deuren gaan om flessen/kratjes op te halen.

Doneren kan ook nog altijd via deze link naar de rekening van Ties.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/…

of via

https://nl.dreamordonate.com/dromen/rolstoelbus-voor-ties
Daar lees je ook onze hele verhaal.

Blijf de Facebook pagina Rolstoelbus voor Ties volgen voor de laatste ontwikkelingen.

Bedankt!!
Stefan de Jong, Annemiek Hulzenga Yenthe en Ties

Delen wordt erg gewaardeerd!!!
Added on 09 March 2019

Update : Hierbij onze eerste tussenstand voor de rolstoelbus voor Ties!!!!
8483
Het bedrag is tot stand gekomen dankzij de vele donaties tot nu toe:
157 donaties via hier en
71 donaties via het Rabo betaalverzoek en Paypal. Dit is voor ons het meest gunstige omdat we hier geen kosten aan hoeven af te dragen.
Daarnaast is er ook nog de flessenactie die een leuk bedrag opleverde tot nu toe.

We zijn blij verast met de opbrengst en de vele mooie reacties. We gaan de komende periode dan ook met een goed gevoel tegemoet.
De flessenactie loopt de komende maanden nog door.
Flessen/kratjes brengen kan nog steeds bij ons thuis.
De komende tijd gaan we ook in onze wijk verder met langs de deuren gaan om flessen/kratjes op te halen.

Doneren kan ook nog altijd via deze link naar de rekening van Ties.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/…

of via

https://nl.dreamordonate.com/dromen/rolstoelbus-voor-ties
Daar lees je ook onze hele verhaal.

Blijf de Facebook pagina Rolstoelbus voor Ties volgen voor de laatste ontwikkelingen.

Bedankt!!
Stefan de Jong, Annemiek Hulzenga Yenthe en Ties

Delen wordt erg gewaardeerd!!!

Added on 08 March 2019

Update : Vanmiddag zijn we langs de deuren geweest (twee straten in de wijk) om lege flessen / kratjes op te halen.
Wat een opbrengst!! Wauw!
Mocht u mee willen sparen voor ons, de lege flessen/kratjes mag u bij ons in de voortuin zetten.

Doneren kan natuurlijk ook nog altijd via deze link naar de rek van Ties (hier dragen wij geen extra kosten aan af ;) )

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/…

of via deze site.

Volg de Facebook pagina Rolstoelbus voor Ties voor de laatste nieuwtjes en binnenkort de eerste tussenstand!!
Added on 02 March 2019

Update : We zijn nu een week verder en wat een week. Wat doet dit ons enorm goed!

Vorig jaar werden wij al eens getipt over crowdfunding.
Niet nodig dachten wij, kijkende naar andere families in een zelfde soort situatie.
Met wat spaargeld en zonder hulp redden wij het wel.
Wij hebben een financieel gezien gezond leven. En omdat Ties een dusdanige vrolijke jongen is en wij samen met hem zijn opgegroeid in zijn handicap voelde dat voor ons niet als iets waar we geld voor konden vragen. Wij dachten we redden het wel zelf.

Moeten toegeven op Facebook dat dat niet lukt is ontzettend moeilijk, het is immers altijd mooi weer op Facebook. Wij plaatsen niks over de 24 uur per dag dat we klaar staan voor Ties dat we hem bij bijna alle dagelijkse handelingen moeten helpen en de nodige therapie die thuis ook doorgaat, dat er gedacht werd aan stoppen met werken, uiteindelijk veranderd werd van baan (de vacature die precies op het juiste moment voorbij kwam, waar ik Annemiek nog elke dag onwijs blij mee ben, want en leuk werk en heel goed te combineren met thuis) maar daarmee wel het inleveren van een deel salaris zodat er zoveel mogelijk iemand thuis is voor Ties.
Dat we zorg inhuren om onszelf te ontzien, dat we er af en toe eens tussenuit moeten om op te laden. Het continu achter instanties aanzitten voor zorg en hulpmiddelen.
En ach we zijn best handig dus het huis passen we wel wat aan en dan blijven we hier lekker wonen was onze gedachte. Het besef dat dat echt niet gaat is nu ook wel bij ons doorgedrongen en dan is die spaarpot ineens maar een klein spaarpotje.

Nu we toch na lang twijfelen gestart zijn met deze actie zijn we zo blij met alle steun van familie, vrienden en van vele onbekenden die onze situatie begrijpen dat het ons diep ontroerd. FANTASTISCH!!!!
Wij willen jullie dan ook hartelijk bedanken voor alle donaties die tot nu toe gedaan zijn.

Het delen van ons bericht heeft enorm geholpen en we waarderen het zeer als dit door kan blijven gaan.

Zelf zitten we ook niet stil. We zijn bezig met een flessenactie in de wijk. De briefjes zijn inmiddels al voor een deel in de buurt rondgebracht. En zo staan er ook nog wat dingen op t programma voor de komende tijd.

Stefan, Annemiek, Yenthe en Ties
Added on 23 February 2019

Spread the word!



Reactions

Started on 16 February 2019


Dromer - Rolstoelbus voor Ties

Annemiek Hulzenga

Babies, Kids & Family
Nederland

Recent donations
avatar

€25

Remco Wolters

10 hour ago
Share

avatar

€10

Johan Kiel

1 days ago
Share

avatar

€10

Marte van der Zee

1 days ago
Share

avatar

€10

Anonymous

2 days ago
Share

avatar

€5

Anonymous

2 days ago
Share

5 of 173 donations