Onderzoek Rhabdoide Niertumoren

Onderzoek Rhabdoide Niertumoren



Anique is op 5 juli 2017 overleden door een maligne rhabdoide niertumor. Wij willen geld inzamelen voor onderzoek naar deze agressieve groep tumoren.

Ik ben Anique, of beter gezegd, ik was Anique. Ik ben namelijk niet meer in deze wereld. Ik wil jullie mijn verhaal vertellen, een heel triest verhaal.

Op 17 november 2014 kwam ik ter wereld. Dat was zeker niet vanzelfsprekend maar toch was ik daar dan. Ik deed altijd alles op mijn eigen manier. Ik was een heel bijzonder kind; lief, eigenwijs, actief en vrolijk. Ik kon iedereen z’n hart laten smelten als ik je met mijn mooie blauwe ogen aankeek. Op 7 januari 2017 werd ik grote zus, wat was ik daar trots en blij mee. Maar 2 maanden later stortte ik in en werd heel erg ziek. Op 19 maart kreeg ik de diagnose: nierkanker. Ik werd behandeld in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. In eerste instantie leek ik een Wilms tumor te hebben en reageerde ik goed op de chemotherapie. Ik knapte op en had 3 goede weken met papa, mama en mijn nieuwe zusje thuis. Maar op 6 mei ging het weer mis en de geplande operatie om mijn nier met tumor te verwijderen kon niet doorgaan. Er werden biopten genomen en hieruit bleek dat ik een Maligne Rhabdoide tumor van de nier had (MRTK). De ene klap na de andere klap kregen we te verwerken en ik begreep er niks van. Voelde me alleen maar heel erg ziek in dat ziekenhuisbed. Mijn vooruitzichten waren slecht want de tumor was fors aan het uitzaaien gegaan. Ik kreeg hele zware chemotherapie maar het sloeg niet aan. Wat de artsen ook deden om mij te redden, het mocht niet baten. Na 2 maanden in het ziekenhuis te hebben gevochten voor mijn leven, moesten mijn papa en mama mij op 5 juli loslaten. De strijdt was super oneerlijk en ik had geen schijn van kans...

Om andere kinderen met deze tumor wel een kans te geven is er onderzoek nodig. Onze oncoloog heeft hier de volgende informatie over gegeven:

-----

In tegenstelling tot de meeste kindernier tumoren hebben kinderen met rhabdoide niertumoren een erg slechte prognose. In de afgelopen jaren is er weinig vooruitgang geboekt bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor het behandelen van rhabdoide tumoren. Dit komt vooral doordat er geen goede experimentele modelsystemen waren om medicijnen te testen. De organoïden-technologie is een revolutie op dit gebied. Deze technologie maakt het voor het eerst mogelijk om met hoge efficiëntie tumorweefsel te kweken uit patiëntmateriaal. Organoïden kunnen vervolgens gebruikt worden om in het laboratorium de gevoeligheid van tumorcellen voor medicijnen te onderzoeken. Het laboratorium van dr. J. Drost heeft, in samenwerking met onderzoeker prof. H. Clevers en kinderoncoloog prof. M.M. van den Heuvel-Eibrink, een kweeksysteem opgezet dat het mogelijk maakt organoïden te laten groeien uit rhabdoide tumorweefsel van patiënten, en de werking van nieuwe medicijnen te onderzoeken in het laboratorium. Deze organoïden lijken in veel opzichten sterk op het tumorweefsel en vormen een uniek model voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor deze zeer agressieve en momenteel slecht behandelbare groep tumoren. Het onderzoek met behulp van dit model is, in samenwerking met de internationale groep (SIOP RTSG), opgezet met het doel bij te dragen aan een betere, persoonsspecifieke diagnostiek en behandeling van kinderen met rhabdoide tumoren in de nier en zal tevens belangrijk zijn voor kinderen met meer atypische varianten die niet in de nier voorkomen.

-----

Daarom willen mijn papa en mama geld ophalen voor dit onderzoek, om andere kinderen met deze tumor wel een kans te geven. Laten we voor de kinderen van de toekomst deze inzameling doen. Mij kan het niet meer helpen maar zij kunnen dan misschien wel gered worden!

Als bedrijven een donatie willen doen, graag! Laat hieronder een bericht achter en ik neem contact met jullie op. Jullie kunnen namelijk gebruik maken van de ANBI status van het Prinses Maxima Centrum waardoor de gift fiscaal aftrekbaar is.

Update : Deze actie is bijna ten einde gekomen. De laatste bedragen worden ontvangen en er is nog 1 supermarkt die de statiegeldbonnen inzamelt voor dit doel (Jumbo-Barneveld) in de maand december. Wat een ongelooflijk succes is dit geweest. Het geeft ons veel troost om op allerlei manieren steun te hebben gekregen om de actie zo groots te maken. Op 15 januari zullen we symbolisch de cheque overhandigen aan Anique haar oncoloog die tevens nauw betrokken is bij dit onderzoek, en aan de hoofdonderzoeker. Het precieze eindbedrag zal dan ook bekend zijn!
Added on 12 December 2018

Update : De emballagebonnen bij de supermarkten hebben in september/oktober bij elkaar nog 700 euro opgebracht. Wat een geweldig mooi bedrag zeg!
Als laatste supermarkt zal de Jumbo in Barneveld de bonnen inzamelen in de maand december.
Added on 12 November 2018

Update : Van mei t/m augustus konden de emballagebonnetjes worden ingeleverd bij de Jumbo supermarkt in Nijkerk. Dit heeft € 228,25 opgeleverd voor het onderzoek! Nog 3 supermarkten die onze actie gaan steunen in september/oktober. Wat een mooie manier om geld in te zamelen voor het onderzoek.
Added on 11 September 2018

Update : Deze maand kan de lege flessenbon worden ingeleverd voor het onderzoek in de volgende supermarkten:
Boni Corlaer Nijkerk
AH Putten (september + oktober)
En Jumbo Nijkerk loopt ook nog even door maar ik weet niet voor hoe lang
Added on 06 September 2018

Update : De maand juli heeft onze actie in de Boni Nijkerk en AH Barneveld gehangen. Mensen konden hun emballagebon doneren en hebben daarmee € 684,40 voor het onderzoek gedoneerd! Wat een geweldig mooi bedrag!
Bij de Jumbo in Nijkerk gaat de actie nog 1 maand door dus lever je lege flessen de maand augustus bij Jumbo in :-)
Added on 01 August 2018

Update : Zo mooi om te zien hoe mensen ons helpen om geld in te zamelen voor het onderzoek. Zo hebben onze buren van Hoeve Oud Meerveld een pot gehad bij de eierverkoop en hebben zij hun eigen winst een maand lang voor het onderzoek apart gehouden. De buurjongen is de buurt rond geweest om nog meer hulp te vragen. Zo hebben zij € 195,- opgehaald.

Kapster Cindy uit Stroe heeft een half jaar een bus in de kapsalon gehad. Klanten konden hierin hun donatie doen. Cindy zelf heeft dit bedrag nog eens verdubbeld waardoor er bij elkaar € 113,- is opgehaald.

Iedereen heel erg bedankt voor jullie hulp en inzet!
Added on 25 July 2018

Update : Deze maand kan de lege flessenbon worden ingeleverd voor het onderzoek in de volgende supermarkten:
Jumbo Nijkerk
Boni Wheemplein Nijkerk
AH Barneveld
Added on 10 July 2018

Update : Gisteren hebben we ruim 500 rozen verkocht tijdens de eindshow van Badabounce dansschool. Dit heeft een mooi bedrag van € 1.111,90 opgeleverd voor het onderzoek.
Added on 01 July 2018

Update : De statiegeldactie bij de Jumbo in Voorthuizen heeft in totaal €220,40 opgeleverd! Iedereen bedankt voor het doneren van de emballagebon.
Added on 08 June 2018

Update : Het Sport Play Fun festival dat 19 mei gehouden is, heeft ongeveer 10 duizend euro opgeleverd voor het onderzoek!
Een week later was de veiling in Amsterdam. Als laatste onderdeel van een congress is er ongeveer 27 duizend euro opgehaald! De helft hiervan gaan naar het onderzoek naar MRTK.
Dit brengt de totaal stand van onze actie op ongeveer 35 duizend euro tot nog toe! En we gaan nog verder tot 17 november. Zullen we ons streefbedrag gaan halen?!?
Added on 30 May 2018

Update : Aanstaande zaterdag, 19 mei, wordt het Sport Play Fun Festival gehouden in Vlijmen. Dit wordt georganiseerd door de ouders van Anique haar lotgenootje Raff die deze ziekte gelukkig wel heeft overleefd. Op deze dag zullen zij proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor het onderzoek door middel van o.a. een veiling, maar het zal zeker ook een mooie dag worden voor de hele familie!
Added on 16 May 2018

Update : De maand mei wordt de statiegeldactie bij Jumbo Voorthuizen en Spar Achterveld gehouden voor ons doel! Verzamelen dus die lege flessen en kratten en op naar deze supermarkten :-) Jumbo Nijkerk zal onze actie van mei t/m augustus laten hangen!
Added on 16 May 2018

Update : Vandaag bericht gekregen van de onderzoeksgroep die zich bezig houdt met rhabdoide niertumoren. Hoofdonderzoeker Jarno Drost heeft bevestigd dat het onderzoek al loopt. Alle donaties zijn dus al meer dan welkom! Hij was erg onder de indruk van de opbrengst tot nog toe. Wij zullen het tot nog toe opgehaalde bedrag binnenkort naar ze overmaken, maar dat betekend niet dat wij al klaar zijn met onze actie! Blijf vooral doneren :-)
Added on 20 March 2018

Update : 10 maart j.l. was het lammetjesdag bij de schaapskudde in Nijkerk. Hier stond een pot waarin men een donatie kon doen voor onze actie. Het heeft een bedrag van 49 euro opgeleverd, iedereen hartelijk dank hiervoor!
Added on 15 March 2018

Update : De statiegeldactie bij Albert Heijn Oosterbeek heeft het geweldige bedrag van 365 euro opgebracht. Wauw, wat mooi!
Added on 12 March 2018

Update : Afgelopen vakantie hebben vriendinnen een geweldig bedrag van €543,- opgehaald door de kinderen te laten spelen en gymen. Wat hartverwarmend! Iedereen super bedankt!
Added on 08 March 2018

Update : We hebben vandaag, op de dag dat wij 8 maanden geleden Anique moesten loslaten, de 10duizend euro grens overschreden!!! Wat hartverwarmend dat iedereen meehelpt om deze actie tot een succes te maken ❤
Added on 05 March 2018

Update : De maanden januari en februari heeft onze actie in de Jumbo Barneveld gehangen en het mooie bedrag van 266,85 euro opgeleverd! Wij zijn hier heel blij mee
Added on 02 March 2018

Update : De statiegeldactie in januari bij Albert Heijn Voorthuizen heeft € 139,45 opgeleverd voor onze actie! Iedereen bedankt die de emballagebon gedoneerd heeft.
Added on 21 February 2018

Update : Op woensdag 28 februari is de gymzaal van de Oranje Nassau School in Nijkerk geopend van 10u tot 12u. De kinderen van 4 tot 12 jaar oud mogen komen spelen, kleuren, gymmen of voetballen. De kinderen mogen ook gebracht worden om 10u, er is toezicht. Er is ook limonade met wat lekkers. Entree is 5 euro per kind (natuurlijk ben je vrij om meer te geven). Zo hopen we op een mooie opbrengst voor het onderzoek!

Deze actie is georganiseerd door Lia, Mariëlle, Annette, Linda en José. Thanks meiden!
Added on 16 February 2018

Update : Bij de supermarkten Jumbo en Albert Heijn in Voorthuizen kunt u deze maand de emballagebon doneren aan ons onderzoek! Bij de Jumbo zal dit overigens voor langere tijd mogelijk zijn. Dus verzamel de lege flessen thuis en lever ze in bij deze winkels!
De nieuwe Jumbo in Barneveld doet ook mee!
Added on 03 January 2018

Update : Vandaag was het kinderkerstfeest in de gereformeerde kerk te Zwartebroek. Allemaal lieve engeltjes hebben collecte gehouden voor deze actie en een geweldig mooi bedrag van 400 euro opgehaald. Wat een super initiatief lieve mensen!
Added on 26 December 2017

Update : De lieve jongens Juran & Ramon hebben geld ingezameld in hun klas op school en hiermee 75 euro opgehaald! Wat geweldig jongens, bedankt voor jullie hulp!
Added on 19 December 2017

Update : De ouders van een grote kleine Survivor zijn ons aan het helpen met geld inzamelen via doneeractie.nl, dit is dus voor hetzelfde onderzoek! Dit kleine mannetje heeft deze rhabdoide tumor overleefd maar hij staat nog onder strenge controle. Zijn toekomst blijft erg onzeker...
Added on 04 December 2017

Update : Wauw, wat fijn dat het zo lekker loopt met het bericht delen en ophalen van donaties. Bedankt lieve mensen, ga vooral zo door! Al het geld gaat trouwens rechtstreeks naar het onderzoek en niet via een stichting als bijv. Kika. Hierdoor gaat er geen geld verloren.
Added on 18 November 2017

Spread the word!



Reactions

Started on 14 November 2017


Dromer - Onderzoek Rhabdoide Niertumoren

Jolanda de Graaf

Non-profits & Charities

Recent donations
avatar

€20

Myrthe Maurice

4 days ago
Soms zijn er geen woorden..
Share

avatar

€126

GGG Kruiskerk Nijkerk

2 months ago
Share

avatar

€137

Jumbo Barneveld

2 months ago
Statiegeldactie
Share

avatar

€50

Fam. Van de Kamp-Bello

3 months ago
Share

avatar

€20

Catholina Van de Bunt

3 months ago
Share

5 of 281 donations